Anasayfa / Sağlık ve Hastalık Bilgileri / Sedef Hastalığı İle Arkadaş Olmak

Sedef Hastalığı İle Arkadaş Olmak



Kronik hastalıklardan biri olan psoriasis, halk arasındaki söylemiyle sedef hastalığı Türkiye’de en az 700 bin kişinin yaşamını etkiliyor. Bu hastalık bulaşıcı olmamasına rağmen sedef hastaları toplumda dışlanabiliyor. Başta dernekler olmak üzere bu hastalıkla ilgili farkındalık yaratmak sedefli hastanın yaşam kalitesini artırıyor. Psoriasis’li hastaların da bu hastalıkla bir ömür boyu arkadaş olması büyük önem taşıyor.

Psoriasis, ömür boyu devam eden bir bağışıklık sistemi hastalığı. Dışarıdan da görülebildiği için hastaların yaşamını olumsuz anlamda etkileyen hastalıkların başında geliyor. Bu yüzden psoriasis’le ilgili kamuoyunda bilgi kirliliğinin önüne geçilmesi gerekiyor.

Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Dermatoloji Anabilim Dalı Başkanı, Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer ve Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Murat Borlu, psoriasis ile ilgili bilinmesi gerekenleri anlattı.

sedef-hastaligi

PSORİASİS NEDİR?

Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer:

Bir deri hastalığı olmaktan öte tüm organizmayı ilgüendiren, sistemikinflamasyonla seyreden, yaşam kalitesini ileri derecede düşüren kronik seyirli, bulaşıcı olmayan, genelde yaşam boyu devam eden bir hastalık. Derinin üst tabakasının kızarması, kalınlaşması ve sedef renginde kepeklenmesi ile kendisini gösteriyor. Derinin her yerinde görülebilmekle birlikte daha çok saçlı deri, dirsekler, dizler ve kuyruk sokumunda yerleşiyor. Tırnaklarda şekil bozukluklarına yol açıyor. Hastaların çoğunda sınırlı lokalizasyon varken bazen de tüm deriye yayılabiliyor. Kaşıntı, tahriş hissi, batma ve ağrıya neden olabiliyor. Psoriasis’li hastaların yaklaşık yüzde 20’sinde el ve ayak eklemlerini, diz ve dirsekleri, kalça eklemini, omurga kemiklerini etkileyebilen iltihaplı eklem romatizması gelişebiliyor. Sedef hastalığı yalnız deriyle sınırlı bir hastalık değil. Orta ve şiddetli psoriasis’lilerde komorbiditeler (eşlik eden hastalıklar) ortaya çıkabiliyor. Yapılan çalışmalara göre şiddetli psoriasis’li hastalarda beklenen yaşam süresi beş yü daha kısa.

DÜNYADA NE KADAR İNSAN BU HASTALIK İLE YAŞIYOR?

Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Sedef hastalığı tüm dünyada yaygın olarak görülmekle birlikte eskimolar, zenciler, kızılderililer ve sarı ırkta nadirdir. En yüksek prevalansm Norveç’te olduğu biliniyor. Psoriasis her yaş grubunda görülebiliyor. 30-39 ve 50-69 yaşlar arası pik yaptığı biliniyor. Bunun yanmda yenidoğanda da tanımlandı. Genel olarak sıklığı yüzde 1-3 olarak bildiriliyor. Ülkemizde yapılan tek çalışmada sıklığının yüzde 1,3 olduğu söylendi. Tüm dünyada yaklaşık 125-130 milyon psoriasis hastası olduğu tahmin ediliyor. Türkiye’de ise değişik şiddette en az 700 bin hasta olduğu düşünülüyor.

HANGİ FAKTÖRLER BU HASTALIĞI OLUŞTURUYOR VEYA ETKİ EDİYOR?

Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Psoriasis bir genetik yatkınlık hastalığı. Yani ailesinde psoriasis olan bireyler normal popülasyona göre belirgin olarak artmış riske sahip.

Bu bireyler tüm yaşamlarını psoriasis olmadan geçirebiliyor. Ancak bazılarında araya giren tetikleyici faktör bağışıklık sisteminin normal giden dengesini bozuyor ve bu sorunlu, yaşam boyu devam edecek olan hastalık başlıyor. Tetikleyici faktörler fiziksel travmalar, enfeksiyonlar, ilaçlar ve güneş olabüiyor. Ruhsal etkenler ve stres, hastalığın tetiklenmesindeki en önemli faktörler. Stres aynı zamanda hastalığın seyrini ve uygulanan tedaviye yanıtı da direkt olarak etkileyebiliyor.

PSORİASİS HASTANIN YAŞAM KALİTESİNİ NASIL ETKİLİYOR?

Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer: Psoriasis’li hastalarda yaşam kalitesinin önemli derecede bozulduğu tespit edüdi. Bu etkilenme şeker hastalığı, astım, kronik kalp hastalığı ve kanser gibi hastalıklarla karşılaştırıldığında belirgin olarak yüksek bulundu.

Yapılan çalışmalar psoriasis’li hastalarda günlük aktivitelerde azalma, uyuma alışkanlıklarında değişiklik, giyim alışkanlıklarında değişiklik, spor aktivitelerine katılamama gibi fiziksel, yaşamın olumsuz etkilenmesi, utangaçlık, çaresizlik, sinir bozukluğu, duygusal değişiklikler, özgüven azalması ve kendini çekici bulmama gibi ruhsal sorunların ön plana çıktığını gösteriyor. Gündelik ve iş yaşamlarında, çevrelerindeki insanlar ve hatta kimi zaman aileleri tarafından dışlanan ve “damgalanma” sorunu yaşayan psoriasis hastaları psikolojik olarak büyük problemler yaşıyor. Günümüzde psoriasis’li hastalarda uygulanan yerel ve klasik tedaviler yanında biyolojik ilaçların hastalarda yarattığı olumlu sonuçlar yaşam kalitesi sonuçları ile de değerlendiriliyor. Tarihsel süreç içerisinde yerel ilaçlar ve arsenik gibi kimyasallarla tedavi edilmeye çalışıldı, 1980’li yıllardan itibaren ise kullanılmaya başlanan sistemik ilaçlarla psoriasis tedavisinde önemli aşama sağlandı. 2000’ler itibariyle biyolojik tedaviler devreye girdi. Psoriasis genelde yaşam boyu devam eden ve yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık. Psoriasis hastalığının bilinirliliği ile ilgili sosyal sorumluluk çalışmalarına verdiği koşulsuz desteği nedeni ile Psoriasis Derneği adına Janssen’e teşekkür ediyoruz.

PSORİASİS TEDAVİSİNDEKİ BAŞARI FAKTÖRLERİ NELER?

Prof. Dr. Murat Borlu: Tedavide başarının en önemli faktörü hastanın tedaviye uyumu. Bu uyum olmadığı zaman tüm tedavilerde başarısızlık oranı artıyor, değerlendirmeler yanlış yapılıyor ve istenmeyen sonuçlar ortaya çıkabiliyor. Hasta hekim ilişkisinin iyi kurulması, hastanın aynı merkez veya hekim tarafından izlenmesi, kontrollerin ve ilaç kullanım sürelerinin aksatılmaması tedaviden en yüksek verimin alınmasını sağlıyor.

BU HASTALIKLA İLGİLİ YANLIŞ BİLİNEN DOĞRULAR NEDİR?



Sağlıklı ve hızlı zayıflamak, sağlıklı doğal güzellik bakım listesi için tıklayınız.


Prof. Dr. Murat Borlu: Hastalığın tedavi edilemeyeceği gibi yanlış bir inanış var; bu hastalığm kronik seyrinden dolayı yapılan bir yakıştırma. Ancak günümüzde yeni tedavilerin de kullanımı ile hiç hastalık belirtisi kalmayan birçok hastamız bulunuyor. Bunların bir kısmı tedaviye devam ederken bir kısmında tedaviyi bırakmamıza rağmen halen hastalığm hiçbir belirtisi ortaya çıkmıyor. Ancak psoriasis insanlık tarihi kadar eski ve hiç hastalığa yakalanmamış birinde dahi sonradan ortaya çıkmayacağını kimse garanti edemez. Hastalıkla ilgili bir diğer yanlış ise hastalığm özellikle karaciğer gibi iç organlardan kaynaklandığı inancı’. Halbuki psoriasis deriden kaynaklanan ve belki bazı hastalarda zamanla sistemik etkileri ortaya çıkan bir hastalık. Hastalığın bir takım paramedikal ve bitkisel yöntemlerle tedavi edileceği iddiaları ise tamamen asılsız.

PSORİASİS’E HANGİ HASTALIKLAR EŞLİK EDİYOR?

Prof. Dr. Murat Borlu: Hastalık özellikle deri, tırnak ile birlikte eklemleri tutabiliyor bu nedenle romatizmal şikayetler eşlik edebiliyor. Bunun dışında özellikle kronik seyirli ve şiddetli hastalarda metabolik sendrom dediğimiz tüm vücudu etkileyen bir durum söz konusu olabiliyor. Burada da şeker hastalığı, obezite, kalp krizi riskinde yükselme ve genel kalp hastalığı oranında artışın eşlik edebileceğini söyleyebiliriz. Bunun dışında hastalığın kronik seyrinde depresyon, anksiyete, sosyal izolasyon ve damgalanma gibi psikososyal durumlar da söz konusu.

HASTA VE HEKİM FARKINDALIĞINI ARTIRMAK İÇİN NELER YAPILIYOR?

Prof. Dr. Murat Borlu: Dermatoloji disiplini her bilimsel toplanüda bu konunun önemini vurguluyor. Bununla birlikte hastalığın ismini taşıyan bir bilimsel derneğimiz bulunuyor ve tam ile tedavideki yeniliklerin takip edilmesi amacıyla sadece hastalığın ele alındığı bilimsel sempozyumlar düzenleniyor. Ayrıca Türk Dermatoloji Derneği çatısı altında psoriasis çalışma grubu bulunuyor. Her yıl dünya psoriasis gününde farkındalığı artırmak amacıyla birçok klinikte basın açıklamaları ve etkinlikler düzenleniyor. Yine birçok dermatoloji kliniğinde özel psoriasis poliklinikleri ve günleri bulunuyor.

HASTALARIN BİRBİRİYLE İLETİŞİM KURACAĞI PLATFORMLAR VAR MI?

Prof. Dr. Murat Borlu: Bu anlamda en önemli platform psoriasis hasta derneği olarak karşımıza çıkıyor. Hasta derneği ile bilimsel dernek dirsek temasmda, zaman zaman toplantı ve basm açıklamalarında ortak hareket ediyor. Ayrıca sosyal medyada elektronik ortamda birçok forum ve sitede hastaların birbirleri ile iletişime geçtikleri görülüyor. Ancak bu platformların sıkıntısı ticari amaçlı insanların da buralarda hasta kimliği kullanarak hastaları yanlış yönlendirmesi ve ticari çıkarları doğrultusunda yorum yapması. Hastaların birbirleri ile iletişime geçmeleri ve samimi bir dayanışma içinde olmalarmı sağlayan en önemli organizasyonlardan biri de bazı sağlık kuruluşlarındaki psoriasis poliklinikleri. Bu polikliniklerde derdeşme, paylaşma, fikir üretme ve dayanışma imkanı bulunuyor; hastalık ve tedavi ile ilgili doğrular birebir ilk ağızdan öğrenilebiliyor.

“TEŞHİSİ KOYAN DOKTOR BANA ‘ARKADAŞINI BULDUN’DEDİ!”

40 yıldır sedef hastası olan Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, dernek aracılığıyla sedef hastaları arasındaki iletişimi sağlıyor ve bu hastaların ihtiyaçlarını gidermeye yönelik çalışmalarda bulunuyor:

“1955 doğumluyum, inşaat mühendisiyim ve 40 yıldır da sedef hastasıyım. Yurt dışına tedavi görmek için gittiğim zaman oradaki derneklerin yaptıklarını görünce ‘Neden bunları Türkiye’de yapmıyoruz? sorusu derneğin kuruluşunu hazırladı. Orada ziyaret ettiğim derneklerde sedef hastaları bir araya geliyor, dertlerini paylaşıyor, sorunlarını tartışıyor, sosyal hakları için birçok etkinlik ve çalışmalar yapıyordu. Sedef hastalığı hakkında, hala net bir şey bilinmiyor. Buradan hareketle hastalara kaybettikleri özgüveni kazandırmak, onları sosyalleştirip topluma kazandırmak, daha iyi tedaviye erişimlerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltmek için 2010 yılında derneği kurduk ve yola çıkmış olduk.

Ben sedefle üniversitede okurken 20’li yaşlarımda tanıştım. Eskiden bu kadar yaygın değildi, tek tük vardı. Sonra birden vücudumun pek çok yerine yayıldı. Bilgi almak için etrafına bakındığında ise pek çok umut taciriyle karşılaşabiliyorsun ve ister istemez güven kaybediyorsun. O dönemde aktif biriydim; halk oyunları oynuyordum, üniversitenin futbol ve yüzme takımında yer alıyordum. Sarışın, kızıl sakallı bir tiptim ve sadece düğün dernek olunca sakalı keserdim. Bir yakınımızın düğününe gidecektik, Bakırköy’de bir berberin kapısından içeri girdim. Berber beni tıraş ederken fark ettim ki benekler çıkmış. O anda ilk kez karşılaştım sedefimle. Oradan çıkar çıkmaz doktora Yedikule Hastanesi’ne gittim. Doktor beni teşhis etti ve ‘Arkadaşını buldun!’ dedi: ‘Bu sedef hastalığı, Türkiye’de pek bilinen bir şey değil ama bununla yaşamayı öğrenirsen bir sıkıntı yaşamazsın.’

Oysa ki sıkıntı hep yaşıyorsunuz. Tabii benim de başımdan pek çok felaket geçti; havuzdan kovuldum, otobüste yanıma kimse oturmadı, lokantada yemek yemeye gittiğimde “Müşterim var daha sonra gel” diyerek içeriye alınmadım… Zamanla başka hastalıklar da ortaya çıkıyor; artritim, tiroidim var ve gırtlağımı kaybettim.

Toplumda çok fazla bilgisizlik var

Derneğimizde şu anda yaklaşık 700 bin kayıtlı üyemiz var. Sedefle ilgili çalışan IFPA diye bir federasyon var, 54 devletten oluşuyor ve biri de Türkiye. Amatör olarak Türkiye’nin sedef profilini çıkarmaya çalışıyorum. İsveç’in nüfusu 7-8 milyon civarı. Küçükçekmece I milyon nüfuslu bir ilçe.

Yani böyle bir ülkede 250 tane sedef hastası eğitim merkezi var. Sedefli kişi hasta eğitim merkezine gidiyor, bu hastalıkla ilgili gereken tüm bilgileri alıyor, öğreniyor, oraya kaydı yapılıyor. Tüm tedavisi ve ihtiyacı olan şeyler bu kişiye bildiriyor. Henüz Türkiye bu anlamda yolun başında diyebiliriz. Sedefli kişi bu hastalıkla arkadaş olmalı, hastalığını ne kadar iyi öğrenirse kendi yaşamını kolaylaştırır.”




Cevapla

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar işaretlenmelidir *

*

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.